Autisme

Autisme

Samen werken aan meer kennis over autisme

Over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Inmiddels zijn er ruim 2200 personen die meedoen aan onze onderzoek, maar bereiken we personen met verschillende etnisch-culturele achtergronden heel weinig. Ik hoop hierin een verschil te kunnen maken en daar heb ik uw hulp bij nodig. Meer informatie vindt u op onze website: www.nederlandsautismeregister.nl

Bekijk meer

Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van de problemen bij deze doelgroep en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van mensen met autisme, zowel voor jong als oud. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor kinderen en volwassenen met autisme.

Deelnemers ontvangen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Nederlands Autisme Register
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).

Onderzoek naar Autisme
We weten steeds meer over autisme. Bijvoorbeeld dat autisme in hoge mate erfelijk bepaald is. Hoe de prikkelverwerking functioneert in het brein van iemand met autisme, en dat hierin veranderingen kunnen optreden in de loop van de jaren. En we weten ook dat er grote verschillen zijn in de mate waarin mensen met autisme in staat zijn een zelfstandig, zinvol en gelukkig leven te leiden.
Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. We verzamelen basisgegevens over:

    • Persoonskenmerken (Burgerlijke staat, etniciteit, IQ, mijlpalen taal, motoriek en zindelijkheid)
    • Autisme screening (AQ¹², CBCL Autismeschaal 2,5 – 6 jaar)
    • Familiekenmerken (Werksituatie ouders, informatie over broers/zussen en andere familieleden)
    • Diagnostiek (Leeftijd diagnose, waar is de diagnose gesteld, comorbiditeit, lichamelijke klachten, SPQ³, ISI⁴⁵⁶)
    • Behandeling en begeleiding (gevolgde behandelingen, medicatiegebruik, begeleiding)
    • Wonen (Woonsituatie, woonvorm, inkomen huidige huishouden)
    • Onderwijs (Hoogstgenoten opleiding, bijzondere onderwijsvorm)
    • Dagbesteding en werk (werksituatie, vorm van dagbesteding, bronnen van inkomsten, SIMS⁷)
    • Nederlandse Vereniging voor Autime (Lidmaatschap NVA, bezit Autipas)
    • Partnerrelatie (Geaardheid, duur van relatie, tevredenheid huidige relatie)
    • Sociale contacten (Tevredenheid sociale contacten, behoefte aan sociale contacten, waardering sociale contacten)
    • Algemeen welbevinden (Sterke eigenschappen, deelname aan de maatschappij, Cantrill Ladder⁸, HAP⁸, SAT⁸, Mastery Scale⁹)

Met deze cijfermatige gegevens kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken wat mensen met autisme kenmerkt die weinig tot niet afhankelijk zijn van ondersteuning. Wat is nodig om de talenten van mensen met autisme optimaal te benutten? Welke andere factoren, zoals behandeling en opvoedsituatie, spelen daarbij een rol? Maar ook: Welke verschillen komen naar voren tussen mannen en vrouwen met autisme? Wat kenmerkt mensen met autisme die afkomstig zijn uit etnische minderheidsgroepen? Hoe tevreden zijn mensen met autisme over het diagnose traject, behandelingen, medicijngebruik, onderwijs, sociale contacten, werk, wonen en vrije tijd?

Longitudinaal onderzoek naar autisme
Ouders van kinderen met autisme, mensen met autisme zelf, maar ook hulpverleners en wetenschappers hebben allemaal vragen over autisme. Door herhaald vragenlijsten af te nemen bij en over een grote groep mensen met autisme en hen op deze manier te volgen over langere tijd, kunnen we samen antwoorden op deze vragen vinden. Want door een grote groep mensen te volgen kan onderzocht worden hoe de leefsituatie van mensen met autisme eruit ziet en welke factoren een belangrijke invloed op hun levensloop en kwaliteit van leven hebben. Dit is het doel van het Nederlands Autisme Register (NAR).

Resultaten
Jaarlijks vullen mensen met autisme en ouders van kinderen met autisme een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun kind met autisme. Deze data wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging. Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Deze rapportage wordt gepubliceerd. Sinds 2016 worden de resultaten van de metingen verwerkt in een aantal handzame overzichten (zogenaamde ‘factsheets’). Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland. Klik hier om de factsheets te bekijken.

<<dec 2018>>
mdwdvzz
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6